最近,一個來自英國的中學(xué)生少女引起了小IN的注意。
她的名字叫Jess,是一名病齡約8個月的妥瑞癥患者。
所謂妥瑞癥,也叫抽動綜合癥,是一種遺傳性的神經(jīng)內(nèi)科疾病。
著名的美國歌手碧梨,就是妥瑞癥患者之一。
一旦嚴重起來便整晚抽動,夜不能寐。
和碧梨一樣,當(dāng)今年年初Jess發(fā)現(xiàn)自己臉部時不時出現(xiàn)抽搐時,她并沒有放在心上。
直到這種現(xiàn)象一天比一天頻繁,她與她的母親一起到醫(yī)院就診,才得知了自己患上了妥瑞癥。
醫(yī)生告訴她:“平時注意心情愉悅,別給自己施加太多壓力。
“1個月左右之后,相信抽動會逐漸減緩的。”
然而,如今已經(jīng)是Jess確診的第8個月了。
這位陌生的“朋友”似乎還沒有半點要離開她的意思。
于是,她試著在外國版抖音TikTok上分享自己作為妥瑞癥患者的日常,很快獲得了不少關(guān)注,粉絲如今已超過180萬。
跟身體健全的人相比,妥瑞癥患者的日常是怎么樣的呢?
Jess的出現(xiàn)讓越來越多人了解到這一弱勢群體的存在。
Jess的爆紅,是從一條化妝視頻開始的。
由于妥瑞癥患者發(fā)作時,身體連同手臂會不自覺地晃動,所以她經(jīng)常會手殘畫歪。
而且還會發(fā)出像小貓一樣的“喵嗚”聲,說一句話要停頓好幾次。
對于此,Jess似乎已經(jīng)習(xí)慣了。
她一邊給自己化妝,一邊得意地吐了吐舌,像一只可愛又調(diào)皮的小貓咪。
眼影這次畫得不錯,Jess滿意地點了點頭。
現(xiàn)在到了最難的眼線部分。
咦,好像畫得挺順滑的。
可是,剛畫好的眼線實在太脆弱,稍不注意的話,一眨眼就暈掉了。
Jess生氣了:嗶——(此處臟話已消音)
實際上,控制不住說臟話的欲望,不分場合地口吐蓮花,也是部分妥瑞癥患者的癥狀之一。
妝后,Jess對著畫得歪歪扭扭的眼線笑著說:哇!不錯!
這副習(xí)以為常的樣子,熟練得讓人心疼。
不少網(wǎng)友一邊同情于她的遭遇,一邊對著她手足無措的樣子直呼可愛。
“我一個女生都被她可愛到了嗚嗚嗚嗚。”
“人型比卡丘,鑒定完畢。”
也有網(wǎng)友說:“雖然很可愛,但感覺真的很痛苦。”
是的,雖然妥瑞癥并不會對Jess直接造成生命威脅;
但她在日常生活中遇到的種種困難與阻礙,不比一些殘障人士少:
因為隨時隨地的劇烈抽搐,想喝口水都比常人困難;
與網(wǎng)友連麥或者上網(wǎng)課時,不受控制地發(fā)出怪叫,氣氛瞬間就凝固了。
這時候Jess只能:笑一笑蒜了。
一天24個小時,抽搐已成為常態(tài)。
只有在睡前,靜靜地聽著音樂,大腦處于完全放松的狀態(tài),才會暫時消失。
外面的世界雖然精彩,可對于大部分妥瑞癥患者來說卻是危機四伏的戰(zhàn)場。
學(xué)校衛(wèi)生環(huán)境惡劣,墻壁上都是蜘蛛;
縱使她有著一顆愛狗的心,可面對陌生狗狗的嚎叫,也本能地變得緊張起來。
有時,她雖會對著狗狗假裝揮拳模仿它們的叫聲,給自己壯膽。(裝兇.jpg)
可每每看到這些,緊張的Jess抽搐都會變得嚴重起來。
這場與疾病的戰(zhàn)斗,Jess也不知道什么時候才是終點。
她唯一能做的,就是積極面對,并且迎難而上。
Jess說:“看到蟲子我會有一種揮手殺死它們的沖動,但最后還是沒有。”
或許是因為嘗過不幸的滋味,才更懂得生命的珍貴。
平日里,她會用寫日記的方法緩解抽搐。
自己一個人在房間里,靜靜地記錄著世界。
俗話說,吸貓大法好。這對于Jess來說也奏效。
她養(yǎng)了一只小貓和一只倉鼠,它們就像鎮(zhèn)定劑一樣安撫著她的內(nèi)心。
除此之外,她還有異于常人的特長。
上帝給Jess關(guān)上了一扇門,卻在別處為她開了一扇窗。
她不僅是一個二次元愛好者,喜歡日式動漫;
并且有別于大部分散漫愛自由的同學(xué),有一本工整又漂亮的日式手賬。
憑借著完全不輸職業(yè)玩家的游戲?qū)嵙ΓF(xiàn)在的她已經(jīng)是個正兒八經(jīng)的游戲主播。
在知名的游戲平臺Twitch上,迄今吸粉超過3萬。
Jess還實現(xiàn)了從小就有的童年夢想——成為長發(fā)公主。
她精心打理著一頭長達1.2米的棕色長發(fā),每次出門都儼然一副精靈公主出巡的架勢,非常吸睛。
今年14歲的妥瑞癥患者Jess,就像一個被厄運咬過的蘋果。
有著和常人不同的缺陷,卻也使得她的芬芳分外遠揚。
在以妥瑞癥患者小孩為原型改編的電影《叫我第一名》下,有網(wǎng)友寫道:
“換個角度想,他們并沒有病,只是與常人不同。”
“比起所謂‘正常的’孩子,他們其實是天使,來這世上的目的其實是要打破世俗的框架。”
14歲的Jess,像天使一般融化了無數(shù)人的心,便是最好的證明。
部分圖片來源 /ins@jessjessu
責(zé)任編輯 / 七七
撰文、編輯 /臘鴨
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