最近，一個來自英國的中學(xué)生少女引起了小IN的注意。
她的名字叫Jess，是一名病齡約8個月的妥瑞癥患者。
所謂妥瑞癥，也叫抽動綜合癥，是一種遺傳性的神經(jīng)內(nèi)科疾病。
著名的美國歌手碧梨，就是妥瑞癥患者之一。
一旦嚴重起來便整晚抽動，夜不能寐。
和碧梨一樣，當(dāng)今年年初Jess發(fā)現(xiàn)自己臉部時不時出現(xiàn)抽搐時，她并沒有放在心上。
直到這種現(xiàn)象一天比一天頻繁，她與她的母親一起到醫(yī)院就診，才得知了自己患上了妥瑞癥。
醫(yī)生告訴她：“平時注意心情愉悅，別給自己施加太多壓力。
“1個月左右之后，相信抽動會逐漸減緩的。”
然而，如今已經(jīng)是Jess確診的第8個月了。
這位陌生的“朋友”似乎還沒有半點要離開她的意思。
于是，她試著在外國版抖音TikTok上分享自己作為妥瑞癥患者的日常，很快獲得了不少關(guān)注，粉絲如今已超過180萬。
跟身體健全的人相比，妥瑞癥患者的日常是怎么樣的呢？
Jess的出現(xiàn)讓越來越多人了解到這一弱勢群體的存在。
Jess的爆紅，是從一條化妝視頻開始的。
由于妥瑞癥患者發(fā)作時，身體連同手臂會不自覺地晃動，所以她經(jīng)常會手殘畫歪。
而且還會發(fā)出像小貓一樣的“喵嗚”聲，說一句話要停頓好幾次。
對于此，Jess似乎已經(jīng)習(xí)慣了。
她一邊給自己化妝，一邊得意地吐了吐舌，像一只可愛又調(diào)皮的小貓咪。
眼影這次畫得不錯，Jess滿意地點了點頭。
現(xiàn)在到了最難的眼線部分。
咦，好像畫得挺順滑的。
可是，剛畫好的眼線實在太脆弱，稍不注意的話，一眨眼就暈掉了。
Jess生氣了：嗶——（此處臟話已消音）
實際上，控制不住說臟話的欲望，不分場合地口吐蓮花，也是部分妥瑞癥患者的癥狀之一。
妝后，Jess對著畫得歪歪扭扭的眼線笑著說：哇！不錯！
這副習(xí)以為常的樣子，熟練得讓人心疼。
不少網(wǎng)友一邊同情于她的遭遇，一邊對著她手足無措的樣子直呼可愛。
“我一個女生都被她可愛到了嗚嗚嗚嗚。”
“人型比卡丘，鑒定完畢。”
也有網(wǎng)友說：“雖然很可愛，但感覺真的很痛苦。”
是的，雖然妥瑞癥并不會對Jess直接造成生命威脅；
但她在日常生活中遇到的種種困難與阻礙，不比一些殘障人士少：
因為隨時隨地的劇烈抽搐，想喝口水都比常人困難；
與網(wǎng)友連麥或者上網(wǎng)課時，不受控制地發(fā)出怪叫，氣氛瞬間就凝固了。
這時候Jess只能：笑一笑蒜了。
一天24個小時，抽搐已成為常態(tài)。
只有在睡前，靜靜地聽著音樂，大腦處于完全放松的狀態(tài)，才會暫時消失。
外面的世界雖然精彩，可對于大部分妥瑞癥患者來說卻是危機四伏的戰(zhàn)場。
學(xué)校衛(wèi)生環(huán)境惡劣，墻壁上都是蜘蛛；
縱使她有著一顆愛狗的心，可面對陌生狗狗的嚎叫，也本能地變得緊張起來。
有時，她雖會對著狗狗假裝揮拳模仿它們的叫聲，給自己壯膽。（裝兇.jpg）
可每每看到這些，緊張的Jess抽搐都會變得嚴重起來。
這場與疾病的戰(zhàn)斗，Jess也不知道什么時候才是終點。
她唯一能做的，就是積極面對，并且迎難而上。
Jess說：“看到蟲子我會有一種揮手殺死它們的沖動，但最后還是沒有。”
或許是因為嘗過不幸的滋味，才更懂得生命的珍貴。
平日里，她會用寫日記的方法緩解抽搐。
自己一個人在房間里，靜靜地記錄著世界。
俗話說，吸貓大法好。這對于Jess來說也奏效。
她養(yǎng)了一只小貓和一只倉鼠，它們就像鎮(zhèn)定劑一樣安撫著她的內(nèi)心。
除此之外，她還有異于常人的特長。
上帝給Jess關(guān)上了一扇門，卻在別處為她開了一扇窗。
她不僅是一個二次元愛好者，喜歡日式動漫；
并且有別于大部分散漫愛自由的同學(xué)，有一本工整又漂亮的日式手賬。
憑借著完全不輸職業(yè)玩家的游戲?qū)嵙ΓF(xiàn)在的她已經(jīng)是個正兒八經(jīng)的游戲主播。
在知名的游戲平臺Twitch上，迄今吸粉超過3萬。
Jess還實現(xiàn)了從小就有的童年夢想——成為長發(fā)公主。
她精心打理著一頭長達1.2米的棕色長發(fā)，每次出門都儼然一副精靈公主出巡的架勢，非常吸睛。
今年14歲的妥瑞癥患者Jess，就像一個被厄運咬過的蘋果。
有著和常人不同的缺陷，卻也使得她的芬芳分外遠揚。
在以妥瑞癥患者小孩為原型改編的電影《叫我第一名》下，有網(wǎng)友寫道：
“換個角度想，他們并沒有病，只是與常人不同。”
“比起所謂‘正常的’孩子，他們其實是天使，來這世上的目的其實是要打破世俗的框架。”
14歲的Jess，像天使一般融化了無數(shù)人的心，便是最好的證明。
部分圖片來源 /ins@jessjessu
責(zé)任編輯 / 七七
撰文、編輯 /臘鴨
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